28. März 2023 | 08:18 Uhr

Gesundheitsdaten: Was lange währt, wird endlich gut?

Das Bundesministerium für Forschung und Bildung (BMFB) wünscht sich öffentliche Stellungnahmen für ein Forschungsdatengesetz, das den Umgang mit Daten für die Forschung regelt.

Die Debatte, um die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten für das Allgemeinwohl, kommt gerade erst in der Öffentlichkeit an. Es gibt Planungen auf europäischer Ebene zu einem European Health Data Space (EHDS). Forscher*innen und Verbände machen ordentlich Druck und der Bundesgesundheitsminister will den Turboschub, für die Forschung mit seinem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG).

Auf dem Weg zur Turbo-Datenverarbeitung gab es bisher einige Zündaussetzer. Während der Corona-Pandemie stellte man fest, dass es gerade im Gesundheitsbereich an Vielerlei mangelte: Digitale Ausstattung bei Gesundheitsämtern oder einer Möglichkeit der Melderegisterauskunft für Impftermine. Aktuell hapert es an den Regelungen für eine zentrale Verarbeitung von GKV-Daten in einem Forschungsdatenzentrum (FDZ). Diese sind vermutlich »verfassungswidrig« (Weichert 2021). In Talkshows und Interviews war der vermeintlich Schuldige für das Schlamassel, aber schnell gefunden und stets derselbe: Strikter Datenschutz und Datenschutzmaximalismus.

Legitime Bedenken über Datensicherheit begegnete man mit paternalistischer Rhetorik, um die von der »German Angst« Geplagten, ruhigzustellen.

Nach Herrn Lauterbachs Ministerium hat nun also auch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), eine öffentliche Konsultation für ein Forschungsdatengesetz gestartet. Man kann an dieser Stelle nur hoffen, dass diese Debatte mit mehr Genauigkeit, weniger Aufregung und ohne fahrlässige Rhetorik geführt wird.

In vielen Bereichen der Forschung werden sensible medizinische Daten der Bürgerinnern und Bürger verarbeitet. Dabei ist häufig eine Verarbeitung auch personenbezogener Daten erforderlich. (…) Zum Schutze der Forschung, vor allem aber zum Schutz der durch die Datenübermittlung und -verarbeitung Betroffenen, sollte vom Gesetzgeber deshalb sichergestellt werden, dass die bei den übermittelnden Stellen geschützten personenbezogenen medizinischen Daten auch nach ihrer Übermittlung zu Forschungszwecken den gleichen Schutz genießen.

Die Datenschutzbeauftragten fordern daher den Bundesgesetzgeber auf, (…)

Quelle: Datenschutzkonferenz (DSK). (2004). Entschließung: Einführung eines Forschungsgeheimnisses für medizinische Daten (67. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder in Saarbrücken).

Die Datenschutzkonferenz (DSK) hatte den Bundesgesetzgeber, bereits im Jahr 2004 aufgefordert, eine gesetzliche Regelung für die Forschung zu schaffen. Man kann an dieser Stelle nur hoffen: Was lange währt, wird endlich gut.

Du kannst den Blog aktiv unterstützen! Mitmachen ➡